niedziela, 7 lipca 2013

"Szału nie ma, jest rak", czyli będzie trochę smutno

W najnowszym numerze „Polityki” zamieszczono wstrząsający artykuł na temat tego, jak wygląda w Polsce leczenie bólu, najczęściej spowodowanego chorobą nowotworową. Artykuł zawiera szereg odwołań do prawdziwych, potwornych i upiornych ludzkich historii.
Nie śledzę dogłębnie tego, co dzieje się w polskich mediach, jednak mniej więcej staram się wiedzieć, co się dzieje i o czym się mówi.
Jakoś nie zauważyłam, aby temat został podjęty i podchwycony. Aby wypowiedział się w tej sprawie jakikolwiek polityk. W sumie nic dziwnego, znacznie bardziej zajmujące są przecież zegarki czy kolejna „afera taśmowa”.

Wnioski płynące z artykułu są z grubsza takie, że w Polsce nie uśmierza się bólu, gdyż nie jest to procedura opłacalna. Pacjenci nie rokują wyzdrowienia, nie ma więc sensu w nich inwestować. Niezbyt dobrze oceniane są próby wychodzenia z terapią poza enefzetowski algorytm. Wreszcie, nie ma sensownie zorganizowanej opieki paliatywnej, działającej przez siedem dni w tygodniu, także poza obszarami większych aglomeracji.

Kiedy odłożyłam gazetę, pomyślałam że choć niby o tym wszystkim wiedziałam, to jednak nie do końca zdawałam sobie sprawę z tego, jak bardzo dramatyczna jest dzisiejsza sytuacja. Moje zderzenie z problemem nastąpiło bowiem aż trzynaście lat temu, kiedy - wydawałoby się - byliśmy bardziej cywilizacyjnie i medycznie zacofani niż teraz.  Paradoksalnie jednak nie do przecenienia wydaje się fakt, że były to czasy przed NFZetem. Być może miałam wyjątkowe szczęście, ale z perspektywy czasu ówczesną dostępność środków uśmierzających ból w ilościach odpowiadających rzeczywistym potrzebom pacjenta oceniam jako bardzo dobrą. Jedyne ograniczenia dotyczyły bowiem wyłącznie tego, że w moim mieście leki na różową receptę mógł wypisać tylko jeden lekarz, a ich wykupienie było możliwe tylko w kilku wybranych aptekach. Drobiazg, na który wówczas nie zwracałam najmniejszej uwagi.


Jeszcze w trakcie lektury pomyślałam o książce, którą niedawno przeczytałam. Książce – rozmowie Katarzyny Jabłońskiej z księdzem Janem Kaczkowskim, dyrektorem puckiego hospicjum, zarazem jednak także chorym na raka pacjentem; znakomitym rozmówcą Przemysława Wilczyńskiego, zdobywcy ostatniej nagrody im. Barbary Łopieńskiej.

Czy to, że z Tobą o tym mówię, ma jakiś sens? Gdybym nie był chory, nie pisalibyśmy tej książki, nie mielibyśmy pożywki, żeby się nad tym wszystkim, o czym tu gadamy, zastanawiać. Może tu jest sens.
- To niemożliwe, Janie, to stanowczo za mało na sens.
- Próbujesz mnie oceniać? To jest moja choroba i mój sens. Ja uważam, że zdecydowanie wystarczy. Ponieważ tego raka nie da się z mojej głowy usunąć, chciałbym nim coś załatwić i ta książka się w to moje pragnienie również wpisuje. A może ona komuś najzwyczajniej w czymś pomoże?”

Mam wrażenie, że ta książka, zapis tej rozmowy, cieniutki bo liczący zaledwie ponad sto trzydzieści stron, może pomóc każdemu. Bo każdy z nas kiedyś umrze. Każdemu z nas ktoś kiedyś umrze. Być może niektórzy z nas będą musieli zmierzyć się z chorobą nowotworową, jako pacjenci lub bliscy pacjenta.
W szkołach nie uczą jak umierać. W szkołach nie uczą też jak być z umierającym.
Być może wierzymy, że kiedy przyjdzie ten moment, będziemy wiedzieli jak się zachować. Co zrobić, co powiedzieć, jak potem żyć. Być może jednak będziemy musieli się tego dopiero nauczyć, praktykując na żywym organizmie. Możecie mi jednak wierzyć, że każdy popełniony w takiej sytuacji błąd potwornie boli i nie daje o sobie zapomnieć.

Ksiądz Jan widział wiele śmierci, towarzyszył kilku setkom umierających i ich rodzinom. Nie wiem na ile zmieniła go jego własna choroba, ale z pewnością nie pozostaje bez znaczenia.
Rozmowa nie jest jednak w żadnej mierze prostym elementarzem umierania (choć zamieszczony na końcu krótki tekst, opublikowany wcześniej na portalu „DEON.pl”, pełni w zasadzie taką rolę, o ile śmierć sprowadzić tylko do fizjologii). W dużej mierze dotyczy bowiem także i życia.

„Nie doceniamy zwykłej bliskości, przytulania, głaskania – często patrzymy na tego rodzaju gesty podejrzliwie, także w Kościele. Dziś zbyt często wszystko kojarzy nam się seksualnie. Zupełnie niepotrzebnie. Przytulanie jest cudowne, jest słodkie. Mówiłem kiedyś kazanie o przytulaniu, czyli o tym, jak się przygotować na najtrudniejsze momenty w życiu.
Mówię absolutnie poważnie – przytulanie i tego rodzaju czułe gesty okazują się tu bardzo pomocne. Kłopot w tym, że my nie tylko ich nie doceniamy, ale często nie potrafimy ich okazywać. Bliskości nie można się nauczyć, nie ćwicząc jej.”

W czasie rozmowy pojawiają się oczywiście odniesienia do aktualnej sytuacji życiowej księdza Kaczkowskiego, do jego choroby, ale i kontynuowania pracy, do dokonywanych przez niego wyborów.
Pada wiele mądrych słów, jakżeż innych od tych, które ostatnio niestety najczęściej przebijają się jako rzekomo typowy głos Kościoła katolickiego i jego wyznawców w Polsce.

„- Odkąd jesteś chory (…) podzieliłeś swoich znajomych na tych, którzy zawsze mają do Ciebie dostęp, i na tych, z którymi nie chcesz utrzymywać kontaktu.
- I dziwi Cię to? Uważam, że człowiek ma prawo chronić siebie przed relacjami, które z jakichś powodów są dla niego szkodliwe. Warto uświadomić sobie, że chrześcijaństwo nie jest cierpiętnictwem i jeżeli relacja z kimś nas rani, to mamy nie tylko prawo, ale wręcz obowiązek chronić siebie. Jeżeli mąż znęca się nad żoną i patrzą na to dzieci, ona ma obowiązek odizolować się od tego męża.
Nie ma nikogo, kogo bym nienawidził. Co nie znaczy, że nie ma osób, których bym po ludzku niespecjalnie lubił, albo że nie mam relacji, które mnie bolą czy wkurzają. Do tego mam prawo. I to nie jest niechrześcijańskie.

Wreszcie, sporo miejsca poświęcono puckiemu hospicjum, które ksiądz Kaczkowski współtworzył. Hospicjum, w którym każdy chory traktowany jest indywidualnie, z całym należnym mu szacunkiem. Do samej śmierci. W którym nie tylko skutecznie uśmierza się ból, ale i spełnia życzenia dotyczące specjalnych potraw, bowiem nigdy nie wiadomo czy ta właśnie nie będzie ostatnią, jakiej chory skosztuje. Hospicjum, do pracy w którym mądrzy sędziowie kierują – w ramach środka karnego – osoby, które weszły w konflikt z prawem, co niekiedy owocuje prawdziwą ich przemianą, niemożliwą – jak mi się wydaje - do osiągnięcia w warunkach zakładu karnego.
Hospicjum, które mam nadzieję, będzie istniało jeszcze długo, stanowiąc wzór do naśladowania dla innych tego typu placówek w Polsce.
Dlatego na zakończenie zamieszczam w całości kończącą książkę prośbę księdza Jana. Pomyślcie, może jest skierowana i do Was?


„I jeszcze serdeczna prośba do Państwa – czytelników tej książki. Wiem, że może ona nieco zgrzytać, ale umieszczam ją tutaj celowo. Robię to nie po to, żeby wyciskać łzy, ale dlatego, że hospicjum, które współtworzyłem, to moje życie. Proszę, zajmijcie się Puckim Hospicjum po moim odejściu. Wystarczy przekazać na nie jeden procent swojego podatku lub comiesięczną, cykliczną, nawet najskromniejszą wpłatę. A ja, jeśli będzie mi to dane, odwdzięczę się z tamtej strony.”


„Szału nie ma, jest rak. Z ks. Janem Kaczkowskim rozmawia Katarzyna Jabłońska. Biblioteka „Więzi”, tom 284. Warszawa 2013. 

25 komentarzy:

  1. Ale sobie zrobiłam lekturę od rana. Czasem tchórzliwie chowam głowę w piasek i wolę o pewnych rzeczach nie wiedzieć, choć i tak docierają do mnie - oblepiają, przerażają. "A że boli? Musi boleć" -powiedziała pewna pani, kiedy trzasnęłam kręgosłupem o zamarzniętą glebę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo przepraszam, ale wydaje mi się, że zminimalizowałam ryzyko niespodziewanego zalania falą żałości, zamieszczając ostrzeżenie już w tytule:)
      W przypadku śmierci nie da się schować głowy w piasek. Ona i tak przyjdzie. Naszym obowiązkiem w XXI wieku jest jednak zrobić wszystko, aby nie musiała boleć. Dziś boli innych, jutro może boleć nas.

      Usuń
    2. Wieki temu czytałam o leczeniu bólu w krajach cywilizowanych (?). Zaskoczyło mnie to, no bo... musi boleć. A tu się okazuje, że nie musi.

      Usuń
    3. No właśnie - "wieki temu". Jedyna nadzieja, że ta historyczna wiedza o leczeniu bólu wreszcie dotrze i do naszych decydentów, w tym że pojawi się presja międzynarodowych organizacji (OECD wpisała Polskę na listę państw stosujących w taki sposób tortury), poparta silną wewnętrzną presją społeczną. Czas na wywieranie presji jest niezły - przecież za dwa lata wybory...

      Usuń
    4. Mnie się wydaje, że u nas się już mówi o medycynie paliatywnej i jest kilka klinik leczenia bólu.

      Usuń
    5. "się mówi" a "się robi" to jednak dwie zupełnie różne rzeczy. A kilka klinik leczenia bólu w skali całej Polski, to ciągle mało. Nie każdy fizycznie jest w stanie zapakować się w jakiś środek transportu i przejechać 200 km w jedną stronę (tak to wygląda w realiach mojego województwa, przynajmniej według danych jakie miałam niedawno).

      Usuń
    6. Ale nie można twierdzić (jak wyżej), że u nas takie zjawisko nie występuje. Występuje, tylko z racji zacofania i/lub braku funduszy znacznie wolniej się upowszechnia.

      Usuń
    7. Oczywiście, w teorii idzie nam coraz lepiej. Zawsze można powiedzieć, że przecież coś robimy. Szkoda tylko, że to nie zasada, lecz wyjątek.

      Usuń
    8. Pisząc wcześniej z pamięci, pomyliłam się. Polska została wciągnięta na czarną listę przez ONZ, a nie OECD.

      Usuń
  2. Właśnie przed chwilą rozmawiałam z koleżanką o tym, jak to w naszej okolicy chorych w ostatnim stadium raka nie przyjmuje się już do szpitala, tylko odsyła do domu. Z receptą na morfinę starczającą na dwa dni.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A dalej niech sobie radzą, prawda? Inna sprawa, że czasem zapewnienie opieki takiemu choremu w warunkach domowych jest bardzo trudne, wręcz niemożliwe. Ja korzystałam z pomocy zawodowej pielęgniarki (oczywiście za własne pieniądze); bez niej nie dałabym rady, a wiem, że byłyśmy stosunkowo mało problemowym "przypadkiem". Ksiądz Kaczkowski stara się i pod tym względem odczarować hospicja, traktowane często jak "umieralnię", do której tylko wyrodna rodzina "oddaje" swoich chorych.

      Usuń
    2. Właśnie - nie wszystkich stać na pielęgniarkę lub hospicjum. Nawet jeśli jesteśmy w stanie zająć się osobiście pacjentem, to jak mu pomóc w chwilach, kiedy ból staje się nie do wytrzymania, a kolejne dawki morfiny niewiele zmieniają? Koleżanka opowiadała o młodej, samotnej kobiecie, która miała szczęście(?), bo lekarz zapisał jej zapas morfiny, a ona z tego skorzystała i zażyła dawkę pozwalającą zasnąć jej na zawsze. Chciałabym mieć taką możliwość w podobnej sytuacji.

      Usuń
    3. W książce mowa jest też o sedacji przedśmiertnej, która jest prawnie dopuszczalna, ba! nawet dopuszczalna przez Kościół rzymskokatolicki. Możliwości więc są, gorzej z ich realną dostępnością.

      Usuń
    4. Może lekarze obawiają się oskarżeń o eutanazję?

      Usuń
    5. Może. Choć to nie to samo przecież. Może należałoby zwiększyć stan ich świadomości prawnej i etycznej? Może należałoby stworzyć im też jakieś zaplecze, aby w razie czego nie zostawali sami z problemem. Trzeba by jednak chcieć móc i mam tu na myśli jakieś czynniki odgórne, a nie determinację poszczególnych jednostek.

      Usuń
    6. Skoro boją się udzielać zgody na aborcje nawet w klarownych sytuacjach, to może podobnie jest w przypadku eutanazji. Dla mnie to jest nieludzkie, zmuszać schorowanego i obolałego człowieka do dalszej wegetacji.

      Usuń
    7. Problem eutanazji jest dużo bardziej złożony i nie do omówienia w ramach komentarzy - nawet na moim blogu;) Gdyby jednak uśmierzać ból, pewnie i myśli o eutanazji byłoby mniej...

      Usuń
  3. Wiem o tzm problemie w Polsce, i niemal zawsze zyskuje sobie wrogów, gdy to mówię, ale właśnie ze względu na opiekę medyczną tak sobie cenię mieszkanie w Niemczech. Czasem mam wrażenie, że nie uśmierzanie bólu wpisuje się w polski nurt cierpiętnictwa:(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To chyba zbyt ambitna interpretacja. Prędzej dopasowałabym to do polskiego nurtu głupoty.
      O poziomie opieki medycznej w Niemczech wiem niewiele, ale z pewnością wszędzie jest lepiej niż w Polsce (z przywoływanego przez Politykę raportu OECD płynął właśnie taki wniosek).

      Usuń
    2. Ja jestem bardzo zadowolna, z polską miałam sporo do czynienia i po przyjeździe tutaj przeżyłam szok.

      Usuń
    3. Ciekawe tylko, że w wielu placówkach pracują polscy lekarze - sama znam dwoje, którym opłaca się dojeżdżać do Niemiec do pracy - którzy w innych niż polskie realiach dostają skrzydeł i stają się aniołami w białych kitlach.

      Usuń
    4. To samo podobno dotyczy pielęgniarek. Ja w całej, niwielkiej, karierze lekarskiej nie miałam stycznosci z Polakami (jedna operacja kolana, dwa porody).

      Usuń
    5. Pielęgniarki raczej się przeprowadzają (przynajmniej czasowo) niż codziennie dojeżdżają. Ja aktualnie znów zintensyfikowałam kontakty z polską służbą zdrowia i mam wrażenie, że w miarę sprawnie funkcjonują tylko oddziały SOR dla dzieci, reszta - owszem, o ile możesz poczekać z chorobą lub stać cię, by udać się prywatnie do lekarza, który pracuje tam, gdzie chcesz zostać publicznie przyjęty.

      Usuń
  4. Ważne, że o tym piszesz. Chce się wesprzeć to hospicjum. Powinno się czytać takie mądre rozmowy i z nich uczyć.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Szkoda tylko, że są one tak niszowe i tak mało osób ma szansę do nich dotrzeć. Jeśli jednak miałabyś okazję i ochotę - polecam, na allegro można kupić książkę z pierwszej ręki (wysyłka błyskawiczna!), i choć gdzie indziej jest nieco taniej, to podejrzewam że w tym przypadku zysk idzie w całości na szczytne cele:)

      Usuń